El gobierno estadounidense construye sistema de datos de salud en colaboración con Big Tech

El presidente estadounidense Donald Trump ha anunciado la construcción de un nuevo sistema de seguimiento de salud privado que permitirá a millones de estadounidenses cargar sus datos de salud personales y registros médicos. Esta iniciativa se llevará a cabo con apoyo técnico de empresas de Big Tech, con el objetivo de digitalizar y centralizar la información médica personal.

Este sistema está diseñado para funcionar alentando a los estadounidenses a cargar voluntariamente sus registros de salud en una plataforma digital. La administración Trump espera que esto mejore la eficiencia de los servicios médicos y fortalezca la atención sanitaria personalizada.

Preocupaciones sobre privacidad y controversia por acceso gubernamental a datos

Sin embargo, este anuncio ha generado serias preocupaciones relacionadas con la protección de datos personales. Especialmente después de que se revelara que la administración Trump proporcionó recientemente datos personales de millones de beneficiarios de Medicaid a las autoridades de control de inmigración, aumentando la inquietud sobre el acceso gubernamental a información sanitaria.

Los datos de beneficiarios de Medicaid incluyen información personal sensible, incluyendo estatus migratorio, que se ha utilizado en procedimientos de deportación. Este caso amplifica las preocupaciones de que, si se construye el nuevo sistema de seguimiento de salud, la información médica personal podría ser utilizada para fines distintos a su propósito original.

Expansión de verificación de edad en línea y debate sobre restricciones a la libertad en internet

Este anuncio del sistema de datos de salud está en línea con la expansión de los sistemas de verificación de edad en línea (age verification) que se están extendiendo actualmente en Estados Unidos. Varios estados están haciendo obligatoria la verificación de edad para restringir el acceso a sitios pornográficos, tendencia que gradualmente se está expandiendo a otros servicios en línea.

Los opositores señalan que esta tendencia representa un rumbo preocupante hacia una internet menos segura, menos privada y menos libre. Argumentan que los usuarios podrían ver negado su acceso no solo a pornografía sino también a otros contenidos, y que aumenta la probabilidad de una recolección generalizada de datos personales.

El caso de California también merece atención. Según reportó The Markup, se reveló que el mercado de seguros de salud de California transmitió a LinkedIn información sobre embarazos y datos relacionados con violencia doméstica durante campañas de marketing. Este es un ejemplo concreto que demuestra que información sanitaria sensible puede filtrarse a plataformas de Big Tech.

Lanzamiento del sistema de datos de salud en medio de crisis de salud pública

Este anuncio del sistema de seguimiento de salud se produce mientras Estados Unidos enfrenta varias crisis de salud pública.

Disminución de tasas de vacunación: Las tasas de vacunación infantil en Estados Unidos han caído nuevamente, mientras las tasas de exención alcanzan otro récord. Particularmente este año, se está registrando el peor brote de sarampión en 30 años, con más de 1,300 casos de sarampión reportados hasta la fecha.

Aumento del consumo de alimentos ultraprocesados: Según un informe de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), los estadounidenses obtienen más de la mitad de sus calorías totales de alimentos ultraprocesados. El Secretario de Salud Robert F. Kennedy Jr. ha criticado estos alimentos por causar enfermedades crónicas y aboga por una regulación estricta.

Controversia Tylenol-autismo: El presidente Trump ha afirmado que las mujeres embarazadas nunca deben tomar Tylenol, reavivando el debate sobre las causas del autismo y la posible conexión con Tylenol. Muchos médicos y científicos han expresado perplejidad ante estas afirmaciones.

Aceleración de la entrada de Big Tech en la industria de datos de salud

Esta iniciativa de la administración Trump se perfila como una oportunidad para que las empresas de Big Tech entren plenamente en la industria de datos de salud. Grandes empresas tecnológicas como Google, Apple y Amazon ya están expandiendo sus servicios de atención sanitaria, y es probable que obtengan acceso a datos más amplios a través de la colaboración con el gobierno.

Sin embargo, esto también aumenta las preocupaciones sobre monopolio de datos e invasión de privacidad. Se señala que información sanitaria sensible podría ser utilizada con fines comerciales o compartida con aseguradoras para influir en el cálculo de primas.

[Análisis IA] Nueva fase de la soberanía de datos de salud

Este anuncio tiene alta probabilidad de plantear formalmente la cuestión de la soberanía (sovereignty) en torno a los datos de salud personales. En Estados Unidos, donde no existe una regulación de protección de datos personales tan robusta como el GDPR de la Unión Europea, si se expande el acceso de gobierno y Big Tech a datos de salud, se prevén los siguientes cambios.

Primero, se intensificará el debate legal sobre propiedad y control de datos. Se necesitan estándares legales claros sobre quién posee la información sanitaria que carga un individuo y para qué propósitos puede ser utilizada.

Segundo, existe la posibilidad de fortalecer la regulación sobre uso secundario de información sanitaria (secondary use). Como en el caso de datos de Medicaid utilizados para control de inmigración, deben establecerse mecanismos institucionales para prevenir que los datos sean usados para fines distintos a su propósito original.

Tercero, las preocupaciones sobre discriminación basada en datos de salud (discrimination) podrían hacerse realidad. Si aseguradoras, empleadores y agencias gubernamentales pueden acceder a información sanitaria personal, no se puede descartar la posibilidad de que ocurran perjuicios basados en esta información.

Finalmente, existe preocupación de que se profundice la brecha digital en salud (digital health divide). Los grupos con baja alfabetización digital o acceso limitado a tecnología pueden verse excluidos de estos sistemas, lo que podría agravar aún más la desigualdad en salud.

Aunque el sistema de seguimiento de salud de la administración Trump plantea los argumentos de innovación médica y mejora de eficiencia, sin una solución a los problemas fundamentales de protección de datos personales y soberanía de datos, corre el riesgo de convertirse en otra infraestructura de vigilancia.